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Cuando me dijeron que tenía esclerodermia, me dio un bajón tremendo”. Esa palabra “tan rara” resonó en la cabeza de Cristina Marín aquel diciembre de 1993 cuando le diagnosticaron esta enfermedad.
La portuense es maestra, y ha trabajado durante treinta años en educación infantil y educación especial para sordomudos. Sin embargo, la esclerodermia le arrebató su estabilidad. “Me cambió la vida muchísimo, es un antes y un después y tuve que asimilarlo”, asegura a lavozdelsur.es una mujer que ya presentaba síntomas cinco años antes; pero los médicos “no daban con lo que tenía”.
Cada 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, elegido en conmemoración de la muerte del pintor expresionista Paul Klee, que padeció esta enfermedad de naturaleza autoinmune. “El daño que se produce lo causa el propio organismo al dejar de reconocer lo propio como tal”, explica a este medio Norberto Ortego, médico de Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.
El sanitario detalla que la esclerodermia también es una enfermedad sistémica “que puede afectar, en mayor o menor medida, a cualquier órgano de nuestro cuerpo, y en absoluto es exclusivamente de la piel aunque su nombre haga referencia a la afectación cutánea”. Enseguida, Cristina notó un endurecimiento de la piel que le afectó a la cara transformado su expresión. Y es que la vida de las personas que padecen esclerodermia está repleta de dificultades.
La muerte un 29 de junio del pintor Paul Klee, que sufrió esta dolencia, fijó su Día Mundial
“Ves que no puedes acariciar a tus personas queridas, ni a tu perro, tienes problemas de sueño y no puedes ni arrancar el coche”, comenta Cristina, que a sus 71 años muestra una vitalidad rebosante, pese a los síntomas que le acechan en su rutina. “Noto la falta de fuerza, se me caen algunas cosas y me cuesta abrir bien la boca cuando voy al dentista, además tengo molestias al tragar, dolores y un cansancio grandísimo”, expresa.
A su vez, la esclerodermia entra dentro de las enfermedades raras ya que en España se calculan en torno a 300 casos por cada millón de habitantes, teniendo una mayor incidencia en las mujeres de entre 40 y 60 años.
Según manifiesta Norberto Ortego, esta enfermedad, al igual que otras autoinmunes, se expresa en cada paciente de un modo diferente, aunque existen síntomas comunes que se repiten en los afectados. “El Raynaud es casi universal. De tal manera que hay que dudar del diagnóstico de la enfermedad si el enfermo no lo presenta. Se trata de un trastorno vasomotor que se caracteriza por cambios de coloración, sobre todo en los dedos de las manos”, concreta el médico. Otros síntomas frecuentes son la aparición de úlceras en cutáneas en los dedos, el engrosamiento de la piel o la afectación pulmonar del corazón o del riñón.
“Tuve una etapa en la que me cansaba muchísimo, no me podía mover ni para doblar unos calcetines”, sostiene Cristina, una luchadora innata que ha trazado su camino vital gracias al cariño, la comprensión y la ayuda de sus seres queridos.
La calidad de vida de mujeres como ella se ve afectada de cara a la sociedad. El especialista expone que este tipo de enfermedades con lesiones visibles “llaman la atención del resto de las personas, que con sus miradas, sus preguntas o sus silencios, crean un ambiente hasta cierto punto incómodo a la persona que la padece”.
En la actualidad, la esclerodermia no cuenta con un tratamiento específico, de modo que el control se deriva a diferentes áreas como la dermatología o la reumatología, en función de la complicación. Además, cada paciente responde a la medicación de una manera distinta.
La Asociación Española de Esclerodermia, de la que Cristina es socia, lleva realizando campañas de difusión desde 1995 con el objetivo de transmitir a la población lo que significa padecer esta enfermedad. Asimismo, ofrece información sobre conferencias y actividades como los cafés, que son un punto de encuentro entre los afectados en el que poder compartir sus experiencias. Gracias a esta labor, “no te ves sola”, asegura la portuense, que insiste en la importancia de dar a conocer los entresijos de esta enfermedad desconocida aun por algunos médicos.
Ortego destaca el trabajo de las asociaciones en este sentido, ya que “permiten identificar necesidades y luchar por conseguir que sean atendidas por las autoridades sanitarias”. Así, los sanitarios y la Asociación española de Esclerodemia se mantienen unidos para seguir visibilizando la enfermedad y lograr favorecer su investigación.
En la provincia, algunos ayuntamientos se han sumado a esta causa. En Cádiz, se procederá a la iluminación las Puertas de Tierra en color verde, mientras que en Chipiona se encenderá la Plaza de Abastos.
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